中澳康复合作联盟成立罕见病、疑难病、重症康

我国约有2亿老年人、

4亿多的慢性病患者

以及大量术后以及运动损伤的患者。

如何提高这些患者的生活质量，

减轻家庭和社会负担，

甚至重返社会参与社会经济生产，

这都依赖于康复医疗的发展。

为更好地推动康复医学学科建设，加强中澳两国康复领域的交流合作。今天，经福建医科大学附属第一医院、墨尔本大学健康学院、南通大学附属医院、南京医科大学第一附属医院、复旦大学附属华山医院、四川大学华西医院、首都医科大学宣武医院、上海中医药大学康复医学院联合发起，中澳双方牵头单位商议决定成立的“中澳康复合作联盟成立大会暨首届中澳康复论坛”于11月11日在福州顺利举办。

少女患上罕见病只能爬行

康复新疗法助其重新站

你能想象一个26岁的女孩只能在地上爬行的痛苦吗？

琳琳（化名）今年26岁，6年前，她在没有明显诱因的情况下突发言语含糊，伴饮水呛咳的症状，疲劳后加重，休息后可缓解。

因为家庭较为困难，她也没太重视，并未就诊。

没想到，5年前，上述症状逐渐加重，琳琳还出现了口角向右侧歪斜、口角流涎、肢体无力，伴双手麻木等症状。

就诊后医生发现，琳琳患上的是罕见的“肝豆状核变性”， 这是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，如不早发现早治疗，患者会因铜代谢障碍引起严重肝脏和神经系统损害。

此后，琳琳规律服药，言语含糊、肢体无力等逐渐好转。

可没想到，疾病没有放过琳琳。今年4月起，琳琳肢体僵硬加重、脚像芭蕾舞演员般足尖下垂点地，无法受力，行走困难，四肢酸胀。

琳琳来到福建医科大学附属第一医院神经内科就诊。予以排铜等治疗后仍有言语含糊、行走困难，生活无法自理，转诊康复科。

“我们参考了国际上最新的康复理念，为琳琳注射了肉毒毒素以缓解肌肉紧张，并对患者进行牵伸、肌肉力训练、平衡协调训练等常规康复训练。配合吞咽训练、低铜饮食、无创性脑神经调控治疗等方法，全方面调节患者状态。”康复科主任倪隽教授表示。

现在，琳琳终于摆脱爬行的窘境，可以在家行走了。

成立中澳康复联盟

合作共赢造福更多患者

“今天我们成立这个中澳康复合作联盟大会，就是为了让更多像琳琳一样的患者能在康复医学科获益。”大会主席、附一医院康复科主任倪隽教授在接受采访时表示：“临床医学就像盖房子，把框架搭建好，而康复医学就像是装修房子，让人住得更舒心。”

目前，康复医学已逐渐被越来越多的临床医生和患者及其家属所了解，但是对于疑难、罕见病以及重症康复，康复医学还有很长的一段路要走。

“中澳康复联盟”今后将汇聚国际国内康复顶尖力量，在疑难与罕见病康复、重症康复共同努力合作，寻求突破；加强跨国、多中心科研合作，共同申报课题，发表学术研究成果，进行成果产品转化；举办学术会议及康复科普活动，推广先进康复技术和方法等。

“我们希望，通过与澳大利亚的国际顶尖康复医疗团队合作，健全治疗－康复－长期护理服务链，强化早诊断、早治疗、早康复，加快我国康复医学的优质发展。”附一医院院长康德智表示。

据了解，附一医院近年来大力推动临床康复一体化理念，让康复科医生和治疗师深入临床，让患者既有临床科室的医疗保障，又享受到早期康复带来的益处，使功能障碍得到最大限度的改善。

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福建卫生报记者：刘伟芳 文/图

编辑：乔一

文章来源：《疑难病杂志》 网址: http://www.ynbzzzz.cn/zonghexinwen/2021/0210/355.html